W imieniu Pani Anny Zakrzewskiej-Maciak i reprezentującej Stowarzyszenie na rzecz osób z chorobą Addisona i niedoczynnością nadnerczy przekazujemy informacje dotyczące działań Stowarzyszenia.
Stowarzyszenie podjęło działanie i zredagowało broszurę „Kiedy uczeń ma niedoczynność nadnerczy. Broszura dla rodziców i szkół, do których uczęszcza dziecko z chorobą Addisona czy niedoczynnością nadnerczy.”
Chcielibyśmy zwiększyć świadomość czym jest niedoczynność kory nadnerczy i jak można pomóc dzieciom oraz jak postępować w warunkach zwiększonego zapotrzebowania na terapię sterydową oraz jak działać, gdy jest ryzyko rozwinięcia przełomu nadnerczowego.
Pacjentów wyposażamy w karty oraz opaski medyczne. Wszędzie tam, gdzie możemy dotrzeć z informacjami o schorzeniach, które w konsekwencji prowadzą do niewydolności nadnerczy, jest dla nas bardzo ważne.
Cukrzyca i postępowanie z tym schorzeniem jest powszechnie znane. Dzieci mają w tym zakresie opiekę w placówkach szkolnych. Ministerstwo Zdrowia opublikowało rekomendacje o postępowaniu z dziećmi z cukrzycą:
https://www.gov.pl/web/zdrowie/dziecko-z-cukrzyca
O niedoczynności kory nadnerczy jednak jest cisza. Rodziny borykają się z brakiem zrozumienia.
Wsparcia i rekomendacji naszych materiałów udzielił nam prof. dr hab. n. med. Marek Ruchała – w załączeniu.
Broszura została stworzona przez Stowarzyszenie we współpracy z naszymi patronami honorowymi (lekarzami endokrynologii) i pozytywnie zaopiniowana przez Pracownię Medycyny Szkolnej w Zakładzie Zdrowia Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.
Pracownia Medycyny Szkolnej umieściła broszurę do pobrania bezpośrednio ze swojej strony:
https://medycynaszkolna.imid.med.pl/aktualnosci/
Pozostałe materiały, które powstały we współpracy z uznanymi specjalistami endokrynologii – naszymi patronami honorowymi Stowarzyszenia – można pobrać ze strony:
https://chorobaaddisona.org.pl/publikacje/
